Parte 2

Luego de una milagrosa recuperación de la aplasia medular, me diagnosticaron este segundo mal. HPN o hemoglobinuria paroxística noctura, una enfermedad ultra rara que le da a 1 persona por cada millón. Los primeros años fueron difíciles y soporté unas cuantas crisis bastante duras mientras mi familia y yo averiguábamos si había algo por hacer. El doctor Crosby nos mencionó el medicamento "Soliris" e inmediatamente nos comunicamos con el laboratorio que lo producía para pedirles ayuda. Bajo el procedimiento de donación compasiva empecé a usar Soliris a los 20 años y desde ahí me estabilizo por todo el tiempo que la donación duró, que fue al rededor de 4 años. Durante esos años, estuvimos tranquilos de saber que nada me pasaría y mis crisis estaban bajo control gracias a esta bendita medicina descubierta por Alexion Farmacéuticos. Sin embargo teníamos claro que la donación no iba a durar para siempre y teníamos que hacer algo al respecto. Tener una alternativa para conseguir el medicamento así que acudimos al estado. Los trámites con el sistema de salud siguen dándose ya que es una decisión muy difícil por parte de ellos al tratarse de algo tan costoso y que tan pocas personas necesitan. Yo supongo que deben estar pensando en dar prioridad a enfermedades más comunes y con tratamientos mas accesibles sin embargo aun no perdemos la fe en que algo se podrá hacer para conseguir la ayuda que yo y otros 15 pacientes necesitan.