Parte 2

Luego de una milagrosa recuperación de la aplasia medular, me diagnosticaron este segundo mal. HPN o hemoglobinuria paroxística noctura, una enfermedad ultra rara que le da a 1 persona por cada millón. Los primeros años fueron difíciles y soporté unas cuantas crisis bastante duras mientras mi familia y yo averiguábamos si había algo por hacer. El doctor Crosby nos mencionó el medicamento "Soliris" e inmediatamente nos comunicamos con el laboratorio que lo producía para pedirles ayuda. Bajo el procedimiento de donación compasiva empecé a usar Soliris a los 20 años y desde ahí me estabilizo por todo el tiempo que la donación duró, que fue al rededor de 4 años. Durante esos años, estuvimos tranquilos de saber que nada me pasaría y mis crisis estaban bajo control gracias a esta bendita medicina descubierta por Alexion Farmacéuticos. Sin embargo teníamos claro que la donación no iba a durar para siempre y teníamos que hacer algo al respecto. Tener una alternativa para conseguir el medicamento así que acudimos al estado. Los trámites con el sistema de salud siguen dándose ya que es una decisión muy difícil por parte de ellos al tratarse de algo tan costoso y que tan pocas personas necesitan. Yo supongo que deben estar pensando en dar prioridad a enfermedades más comunes y con tratamientos mas accesibles sin embargo aun no perdemos la fe en que algo se podrá hacer para conseguir la ayuda que yo y otros 15 pacientes necesitan.

Parte 1

La historia comenzó cuando tenía 9 años y encontramos un coágulo de sangre en mi almohada. Ese día falté a la escuela para ir a ver de qué se trataba y bueno después de unas pruebas de sangre me diagnosticaron de Anemia Aplasia Medular. Lo recuerdo como algo grave ya que me internaron poco más de una semana con constantes pruebas y todo tipo de operaciones intentando salvar mi vida. Mis padres siempre me cuentan de como todos los doctores les recomendaron el transplante menos uno, el doctor Emilio Crosby. Este hombre me salvó la vida tratando mi enfermedad con unas pastillas algo dificiles de conseguir y mucha agua diaria. Con una recuperación lenta pero progresiva, luego de un par de años mis valores sanguíneos habían casi alcanzado la normalidad. Luego de eso pasé varios años de mi infancia viviendo al máximo, feliz de haberme recuperado y consciente del valor de la vida.

A los 17 en mi último año de colegio, tras haber cogido una terrible infección estomacal, oriné negro por primera vez. Regresó la enfermedad y con ella el miedo y las emociones negativas por las que atravesó mi mente de joven. Luego de descartar la posibilidad de Hepatitis, me diagnosticaron con HPN....